Televisio lähettää hänestä dokumentin toukokuussa.

Kroonista borrelioosia potevan on vaikea saada apua

Annalina Ahlblad on kärsinyt kovia kipuja 14 vuotta. Hän tarvitsee avustajia nykyään 10 tuntia joka päivä. Silti useiden lääkärien ja vakuutusyhtiön mukaan hän on perusterve ja jopa työkykyinen – vaikka on lähes vuoteen oma. Hän on lähdössä pian hoitoon Yhdysvaltoihin.

Helsinkiläinen kolmekymppinen Annalina Ahlblad katsoo surumielisin silmin vuoteesta hämärässä huoneessaan, jota kutsuu luolaksi. Hän on ollut vuosia suuren osan ajastaan lähes vuoteen oma.
Toimintakyvyttömyys ja kovat kivut kaikkialla kehossa ovat hänen elämäänsä. Ihan kuin hän olisi tullut pahasta kolarista. Hänen kolarinsa on pieni punkki.
Lauttasaaressa asuva nuori nainen sairastaa kroonista borrelioosia eli kroonista Lymen tautia. Kunnallisen terveydenhuollon mukaan sellaista tautia ei ole. Taudista on kuitenkin paljon tutkimuksia, se tunnistettaan ja sitä hoidetaan monissa maissa.
Raastava tauti on kuluttanut puolet Annalinan elämästä. Hänellä ei ole neljääntoista vuoteen ollut kivutonta ja oireetonta päivää. Vakuutusyhtiön mukaan hän on silti perusterve ja työkykyinen nuori nainen – vaikka käyttää pyörätuolia ja makaa pimeässä suurimman osan ajastaan.
Vähäisetkin liikkeet sattuvat koko ajan. Ainut paikka, missä hän voi liikkua ilman apuvälineitä, on lämminvesiallas. Kaulaan asti ulottuva vesi kannattelee koko kehoa. Hänet autetaan lämminvesiterapiaan nykyään kerran tai kaksi viikossa voinnin mukaan. Hän käyttää lämminaltaassakin märkäpukua pysyäkseen lämpimänä myös matkalla suihkusta altaalle.

Tauti tunnetaan, mutta sitä ei hoideta
Viime vuosina Suomessakin on havahduttu kroonisen borrelioosin todellisuuteen. Lääkärikirja Duodecim kirjoitti vuosi sitten, että ”havaitsematta, tunnistamatta ja ensivaiheessa hoitamatta jäänyt tartunta voi johtaa krooniseen Lymen tautiin”.
Tauti jakaa lääkärikunnan kahteen leiriin. Useimpien mukaan borrelioosi ei kroonistu, kun se hoidetaan alkuvaiheessa. Joidenkin lääkärien mukaan pitkään hoitamatta jäänyt tauti on krooninen borrelioosi.
Miten tautia hoidettaisiin, siinäkin tulee jakolinjoja – jos ylipäänsä hoidetaan. Hoitolinjat jakautuvat kiisteleviin koulukuntiin, Helsingin Sanomat kirjoitti pari vuotta sitten. Samalla vaikeaa tautia sairastavat jäävät heitteille, eivätkä saa välttämättä hoitoa lainkaan.
Annalina Ahlblad ei tiedä, koska borrelian tartuttanut punkki puri häntä. Tauti aktivoitui 14 vuotta sitten fyysisen vamman jälkeen, jonka hän sai ratsastusonnettomuudessa. Samalla hänelle alkoi kehittyä paheneva skolioosi. Viimeiset viisi vuotta ovat olleet vaikeinta aikaa.

Repiviä kipuja ja aistiyliherkkyyttä
Borrelioosiyhdistys (www.borrelioosi.net) tuntee myös sairauden, ja tietää, kuinka vaikea siihen on saada hoitoa.
Lääkärikeskus Mehiläisen mukaan ”kroonisen borrelioosin aiheuttamia neurologisia oireita ovat raajojen ja vartalon alueella esiintyvät repivät kivut ja säryt. Ne johtuvat bakteerin pesiytymisestä selkäytimestä lähteviin hermojuuriin.”
Juuri näitä kovia tuskia nainen on kärsinyt vuosien ajan saamatta pätevää hoitoa. Erilaisiin yksityisiin hoitoihin hänen vanhempansa ovat satsanneet jo 150.000 euroa. Kaikkea mahdollista on yritetty. Naista on pompoteltu paikasta, hoidosta ja lääkäriltä toiseen. Ihan aluksi pitää saada lääkärit tutkimaan ja uskomaan kipujen ja oireiden syy.
Kroonistuneella borrelioosilla on monia, salakavalia ja vaihtelevia ilmenemismuotoja. Kipu kehossa siirtyy paikasta toiseen tai jumittaa jatkuvasti monissa paikoissa kehoa koko ajan. Se voi aiheuttaa myös sydänsairauksia ja hitaasti etenevän sydäntulehduksen, sairaalakeskus Mehiläinen tietää.
Borrelia voi pesiytyä myös aivokudokseen ja sairastuttaa aivoista lähteviä kasvo-, kuulo- ja näköhermoja. Se voi aiheuttaa kasvohermohalvauksen ja aivokalvontulehduksia sekä muita hermo- ja aivo-oireita.

 

SVT teki dokumentin
Kuten tyypillistä vaikeasti diagnosoitaville, monioireisille taudeille, Annalinallekin todettiin, että hän kärsii depressiosta eikä borrelioosista. Hänet ohjattiin psykiatriseen hoitoon.
”Minulle sanottiin, että ei sinulla borrelioosia ole. Sinä olet masentunut.”
Kovia kroonisia kipuja kärsivä borreliapotilas jää yksin, eikä saa Suomessa kunnallista hoitoa. Annalina viettää suurimman osan päivästään vuoteessa hämärässä huoneessa. Valo ja äänet pahentavat migreeniä. Migreeni ja kovat kivut lisäävät ja provosoivat puolestaan pahoinvointia.
Kipua tuntuu koko kehossa, luustossa, lihaksisissa ja päässä. Lisäksi myös iho on niin arka, että tyynykin huonommillaan sattuu. Ihoon tulee helposti mustelmia. Puhelinta ei voi pitää kauaa kädessä ja korvalla, koska kivut lisääntyvät tästäkin rasituksesta. Pienikin liike sattuu koko ylävartalossa.
Hänen on vaikea nukkua, mutta sähköiset lämpöviltit auttavat – niin kauan kuin ne pysyvät päällä.
Ylen kanava SVT teki Annalinasta neljä vuotta sitten tv-dokumentin Ensamma med smärtan, Yksin kivun kanssa. Ohjelma lähetetään Teemalla uusintana kahteen kertaan toukokuun lopulla, ja tv-toimittaja päivittää hänestä jutun kanavan nettisivulle. Dokumentti lähettiin uusintana myös vuonna 2015.
Tv-ohjelmassa toimittaja Barbro Björkfelts antaa äänen kolmelle kroonisesta borrelioosista kärsivälle. Annalina Ahlbladin lisäksi ohjelmassa esiintyy kaksi hänen kohtalotoveriaan, opiskelija Outi Paasivirta ja kirjailija Tom Paxal. Vantaan Sanomat on myös kirjoittanut Paasivirran kroonisesta borrelioosista.

Lähdössä hoitoon Yhdysvaltoihin
Annalina on taistellut Kelaa vastaan lääkärien ja lakimiesten kanssa. Sairaana oikeustaistelu byrokratiaa vastaan vie voimia ja pahentaa vointia.
Joitakin vuosia sitten hän pääsi sairauseläkkeelle, mutta asiaan liittyi monia mutkia. Sairauseläkkeelle siirtyminen johti siihen, että siihen mennessä maksettuja tukia piti maksaa takaisin. Avustajien käytön maksaa Helsingin kaupunki. Kela maksaa vesiterapian, mutta vähensi 25 hoitokertaa tälle vuodelle. Lämminvesihoito lähes puolittui.
Reilu vuosi sitten Annalina Ahlblad aloitti hoidot Blue Bear -migreeniklinikalla. Sen perustaja ja johtaja Jyrki Mäkelä on erikoistunut manuaaliseen kivunhoitoon sekä migreenin ja neuropäänsäryn hoitoon (www.bluebearklinikka.fi).
Kivunhoitaja Mäkelä sanoo, että ”Ahlblad oli hirvittävän huonossa kunnossa sekä borrelioosin, skolioosin että oheisvaivojen vuoksi”. Mäkelää kummastuttaa Annalina Ahlbladin hoidon puutteet ja virheet.
Taistelu Kelaa vastaan oli lisäksi ankkuri, joka piti naista pohjilla, lisäsi stressiä, masensi ja pahensi oireita.
”Paperisota Kelan kanssa sai syvään kuoppaan. Tervekään ei jaksa sitä kamppailua”, Annalina sanoo.
Kun Annalina Ahlblad oman tiedonkeruunsa aktivoimana esitti Mäkelälle toiveen päästä hoitoon Yhdysvaltoihin, Mäkelä otti haasteen vastaan. Molemmat päätyivät yhteistuumin siihen, että John Hopkinisin ylipistosairaala Baltimoressa on paras hoitopaikka. Hopkins on monen sairaalan keskittymä, ja laitoksen taitoa ja hoitotuloksia pidetään hyvinä. Krooninen borrelioosi tunnetaan siellä.
Mäkelä on järjestellyt Annalinalle hoitomatkaa Baltimoreen nykyisen hoitavan lääkärin Erkki Antilan tukemana. Jos kaikki käy hyvin, matka järjestyy tässä kuussa. Mäkelä lähtee mukaan saattajaksi.
Molempia askarruttaa kysymys, kuinka hoito puree tautiin. Mutta heistä on välttämätöntä yrittää. Hoidon kulut naisen vanhemmat maksavat omasta pussistaan.
”Tämä on viimeinen oljenkorsi Annalina Ahlbladin taudin hoitamiseksi”, Jyrki Mäkelä arvioi. Sairaala on jo valmiina ottamaan vastaan potilaan Lauttasaaresta.

Teksti Sakari Sarkimaa, Hanna-Marja Määttä

Linkkejä jutussa viitattuihin lähteisiin:
https://svenska.yle.fi/artikel/2014/11/07/du-har-inte-borrelios-du-ar-deprimerad: Sinulla ei ole borrelioosia, sinä olet masentunut, 7.11.2014.

http://tv.blogg.hbl.fi/2014/11/14/patienter-som-inte-far-hjalp/: Potilaat, jotka eivät saa apua, 14.11.2014.

https://www.hs.fi/hyvinvointi/art-2000002835154.html: Borrelioosin kroonistuminen jakaa lääkärit kahteen koulukuntaan – potilaat joutuvat kärsimään, HS 30.6.2015.

https://www.vantaansanomat.fi/artikkeli/408525-tama-peto-aiheutti-nuorelle-naiselle-vuosien-sairastelun: Artikkeli Outi Paasivirrasta, Vantaan Sanomat 28.6.2016.

http://borrelioosi.net/artikkeli_borrelioosista/krooninen_borrelioosi Krooninen borrelioosi

 

Lähteitä: Jyrki Mäkelä, Blue Bear -migreeniklinikka, Graniittitalo, 040 130 7360
Founder & migraine care specialist
Regus Business Centre, Jaakonkatu 3 B 7.krs, 00100 Helsinki
Tel: +358 (0)40 130 7360
klinikka@bluebearklinikka.fi
www.bluebearklinikka.fi